Tocilizumab bij reuma

Uw reumatoloog heeft u het medicijn Tocilizumab voorgeschreven. In deze folder leest u meer over dit medicijn.

Hoe werkt Tocilizumab?

Een ontsteking ontstaat doordat stoffen in het lichaam op elkaar reageren. Dat noemen we een kettingreactie. Tocilizumab stopt één van deze stappen. Het blokkeert een stof die interleukine-6 heet. Daardoor stopt de ontsteking en krijgt u minder klachten. Daarom noemen we Tocilizumab een IL-6-blokker.

Voor wie is Tocilizumab geschikt?

Tocilizumab is een medicijn voor mensen met ontstekingen in gewrichten, spieren of bloedvaten door een reumatische ziekte. Het wordt gebruikt als andere reumamedicijnen niet goed werken. Voordat u met de behandeling begint, controleert de arts of u geen verborgen infectie heeft. Daar wordt u eerst op onderzocht.

Hoe gebruikt u Tocilizumab?

Tocilizumab kan op twee manieren gegeven worden. Uw reumatoloog bespreekt samen met u welke manier het beste bij u past.

Via een injectie

Tocilizumab kan worden gegeven met een injectie in de huid. De dosis is 162 mg, één keer per week op een vaste dag. U kunt de injectie zelf thuis geven. De reumaverpleegkundige leert u hoe dat moet. U krijgt daarvoor een afspraak voor een spuitinstructie. Tijdens die afspraak oefent u samen. Daarna kunt u het zelf doen.

Bent u een injectie vergeten? Dien deze zo snel mogelijk alsnog toe. Ga daarna weer verder volgens het gewone schema. Neem nooit een dubbele dosis om een vergeten injectie in te halen.

Via een infuus

Tocilizumab kan ook via een infuus worden gegeven. Hiervoor komt u 1 keer per 4 weken naar de dagbehandeling in het ziekenhuis. Het infuus duurt ongeveer één uur. De eerste drie keer blijft u daarna nog één uur ter observatie op de afdeling. Als er geen problemen zijn, mag u de volgende keer meteen naar huis na het infuus. De hele behandeling duurt ongeveer twee uur. Na het eerste infuus kan Tocilizumab al na twee weken effect hebben.

Wat zijn de bijwerkingen?

Iedereen reageert anders op medicijnen. Het is daarom niet precies te zeggen welke bijwerkingen u krijgt. Bijwerkingen die kunnen voorkomen, zijn:

• Grotere kans op infecties, bijvoorbeeld een longontsteking

• Koortslip of gordelroos

• Rode plek of pijn op de plaats van de injectie

• Zweertjes in de mond

• Maagpijn of buikpijn

• Afwijkende bloedwaarden

Wat moet u doen als u bijwerkingen heeft?

Tijdens het infuus wordt u goed in de gaten gehouden. Krijgt u een allergische reactie? Dan kan het infuus langzamer gaan of gestopt worden. U krijgt dan zo nodig medicijnen om de allergische reactie te verminderen. Zijn de klachten snel voorbij? Dan gaat het infuus verder en wordt u extra gecontroleerd. Meld altijd meteen aan de verpleegkundige als u klachten van een allergische reactie heeft.

Heeft u een infectie? Gebruik dan geen Tocilizumab. Neem contact op met de reumaverpleegkundige. Telefoonnummer 0341 - 46 37 99. Bel ook uw huisarts om te kijken of de infectie behandeld moet worden.

Krijgt u een huidreactie? Wacht eerst een paar dagen af. Blijft de reactie bestaan of wordt het erger? Neem dan contact op met de reumaverpleegkundige of uw huisarts. Wordt uw huid geel of heeft u geelzucht? Gebruik Tocilizumab niet en neem contact op met de poli.

Heeft u andere vragen over bijwerkingen? Bel dan de poli reumatologie, telefoonnummer 0341 - 46 37 99 of uw huisarts.

Belangrijk

Krijgt u thuis problemen met ademhalen door een gezwollen mond of keel? Heeft u aanhoudende hoge koorts (meer dan 38,5°C)? Neem dan zo snel mogelijk contact op met uw huisarts, reumaverpleegkundige en/of behandelaar.

Wanneer mag u Tocilizumab NIET gebruiken?

Wanneer u een infectie heeft, mag u Tocilizumab niet gebruiken. Uw afweersysteem wordt door dit middel onderdrukt, waardoor klachten worden gemaskeerd en het genezingsproces trager verloopt.
De behandeling moet tijdelijk worden gestopt, totdat de infectie helemaal genezen is. Daarna pas mag u weer starten. Een infectie kan op de huid of in het lichaam aanwezig zijn. Hierbij kunt u denken aan de volgende voorbeelden:

Voorbeelden van infecties op de huid:

• Geïnfecteerde wondjes

• Open been (ulcus cruris)

• Steenpuist

• Koortslip

• Ingegroeide en ontstoken teennagel

Voorbeelden van infecties in het lichaam:

• Koorts

• (Buik)griep

• Hoesten, bronchitis, longontsteking

• Keelpijn, verkoudheid

• Voorhoofdsholteontsteking

• Blaasontsteking

Let op: Bij een lichte verkoudheid mag Tocilizumab wel gegeven worden.

Vragenlijst voor elke toediening

Vraag u vóór elke toediening af of u een infectie heeft:

1. Heeft u de afgelopen dagen koorts gehad?

2. Heeft u de afgelopen dagen keelpijn gehad?

3. Heeft u de afgelopen dagen diarree gehad?

4. Heeft u huidinfecties zoals steenpuisten of wonden?

5. Bent u benauwd of moet u vaak hoesten?

6. Heeft u pijn bij het plassen?

7. Heeft u bijwerkingen gehad van de vorige injectie/ het vorige infuus?

8. Bent u nu erg verkouden?

9. Heeft u kort geleden antibiotica gebruikt?

10. Bent u de afgelopen dagen kortademig geweest en heeft u gezwollen enkels? Krijgt u binnenkort een operatie?

Heeft u één of meer vragen met “ja” beantwoord? Dan mag u het infuus nu niet krijgen. Het infuus moet worden uitgesteld.

Neem contact op met de reumaverpleegkundige, telefoonnummer 0341 - 46 37 99. Twijfelt u of heeft u vragen? Dan kunt u ook bellen om te overleggen.

Waar haalt u Tocilizumab op?

De medicatie krijgt u van de poli-apotheek van het St Jansdal. Injecties kunt u alleen daar ophalen, niet bij uw eigen apotheek. U krijgt er ook een naaldencontainer en een koeltasje bij.

Hoe moet u Tocilizumab vervoeren en bewaren?

• Tocilizumab moet koel vervoerd worden, in het bijgeleverde koeltasje met koelelement.

• Bewaar Tocilizumab in de koelkast tussen 2 en 8 ºC (in de deur of groentelade).

• Haal Tocilizumab 30 minuten voor gebruik uit de koelkast, zodat het op kamertemperatuur komt.

• Tocilizumab mag niet bevriezen. Als dat toch gebeurt, mag u deze pen niet gebruiken.

• Twijfelt u over de kwaliteit van een pen? Gebruik deze dan niet. Neem contact op met de poliapotheek van het St Jansdal ziekenhuis, telefoonnummer 0341 - 46 58 58.

Operatie

Wordt u geopereerd? Stop dan 6 weken vóór de operatie met Tocilizumab. Na de operatie mag u weer starten als de wond helemaal genezen is. Overleg hierover met uw reumaverpleegkundige.

Reizen

Gaat u op reis? Neem een medicijnpaspoort mee. Daarin staat welke medicijnen u gebruikt. U kunt dit ophalen bij uw apotheek. Tocilizumab moet koel vervoerd worden in het koeltasje met koelelement. Bij aankomst legt u het direct in de koelkast. Tocilizumab mag niet bevriezen, anders werkt het niet meer.

Gaat u vliegen? Neem Tocilizumab mee in uw handbagage, want in het laadruim kan het vriezen. U heeft ook een douaneverklaring nodig om het medicijn mee te nemen. Dit kunt u aanvragen bij de poli reumatologie.

Vaccinatie

Een levend verzwakt vaccin mag u niet krijgen tijdens Tocilizumab. Voorbeelden: bof, mazelen, rode hond (BMR), gele koorts, polio of BCG (tegen tuberculose). Tijdens de behandeling met Tocilizumab mag u hiervoor niet gevaccineerd worden!

Bent u van plan verre reizen te maken? Vraag advies bij de GGD voordat u begint met Tocilizumab. Overleg ook met uw reumatoloog.

De griepvaccinatie mag wel. Het is het beste om dit tussen twee injecties of infusen te doen.

Zwangerschap

Het is niet goed bekend wat Tocilizumab doet bij een ongeboren kind. Wij adviseren om niet zwanger te worden tijdens het gebruik van Tocilizumab. Dit geldt tot 3 maanden na de laatste toediening. Zorg daarom voor goede anticonceptie, ook voor mannen.

Wilt u zwanger worden? Bespreek dit met uw reumatoloog of reumaverpleegkundige. Bent u gestopt met Tocilizumab, dan moet u nog minstens 3 maanden anticonceptie gebruiken. Het is niet bekend of Tocilizumab in de borstvoeding terecht komt. Daarom wordt borstvoeding afgeraden tijdens de behandeling.

Heeft u nog vragen?

Bel dan de polikliniek reumatologie, telefoonnummer: 0341 - 46 37 99.

U kunt ook een niet dringende vraag stellen via Mijn St Jansdal. Wij proberen uw vraag binnen 3 werkdagen te beantwoorden.