U heeft de diagnose CTD-ILD gekregen. Dit is een longziekte. Een auto-immuunziekte veroorzaakt deze longziekte. Hier vindt u meer informatie over wat een auto-immuunziekte is en wat dit met uw longen doet. Ook vertellen we u meer over de oorzaken, de diagnose en behandeling van CTD-ILD.
Om te begrijpen wat CTD-ILD is, moet u eerst weten wat een auto-immuunziekte is. We leggen het u uit in de video hieronder.
Uw auto-immuunziekte veroorzaakt CTD-ILD. Wij leggen u hier uit wat CTD-ILD is.
De ontstekingen kunnen in het hele lichaam optreden. Niet alleen in de longen, maar ook in bijvoorbeeld het hart, de huid en de slijmvliezen. De ontstekingen zitten hierbij altijd in het bindweefsel. Het bindweefsel, ook steunweefsel genoemd, hecht alle onderdelen van het lichaam aan elkaar.
Als de ontstekingen in de longen zitten spreken we van CTD-ILD. Dat staat in het Nederlands voor bindweefsel gerelateerde interstitiële longziekte.
De symptomen van CTD-ILD kunnen zijn:
Vermoeidheid
Kortademigheid en benauwdheid (bij inspanning)
Droge hoest
U kunt interstitiële longziekten krijgen door een auto-immuunziekte. Voorbeelden van auto-immuunziekten die ILD kunnen veroorzaken zijn:
Systemische sclerose (SSC)
Reumatoïde artritis (RA)e
Polymyositis en dermatomyositis
Syndroom van Sjögren
Systemische lupus erythematodes (SLE)
Gemengde bindweefselziekte (MCTD)
Bij sommige patiënten komt het voor dat zij eerst een interstitiële longziekte krijgen en pas op een later moment een auto-immuunziekte krijgen.
CTD-ILD is een zeldzame ziekte. Daarom zijn er meestal veel verschillende onderzoeken nodig om een diagnose te kunnen stellen. Ook is het vaak nodig om meerdere medisch specialisten hierbij te betrekken.
De specialisten overleggen samen in een multidisciplinair overleg (MDO). Samen beoordelen zij de uitslagen van alle onderzoeken en stellen ze de diagnose. Ook kijken zij samen welke behandeling het beste bij u past.
Soms is het nodig dat u op het spreekuur komt bij één van die andere artsen, bijvoorbeeld bij een reumatoloog of een cardioloog.
Om de zorgverleners te helpen om een diagnose te stellen moet u bijna altijd een vragenlijst invullen.
Wanneer de arts vermoedt dat u CTD-ILD heeft, wordt er bijna altijd bloed afgenomen.
Er wordt altijd een röntgenfoto van de longen (X-thorax) en een CT-scan van de longen gemaakt. Heel soms wordt ook een PET-scan gemaakt. Hiermee worden uw hart, longen, borstkas en andere organen in beeld gebracht.
Tijdens een longfunctieonderzoek wordt gekeken naar hoe goed uw longen werken. Er zijn verschillende soorten longfunctieonderzoeken. Bij al deze onderzoeken ademt u door een mondstuk aan het longfunctieapparaat, terwijl de neus wordt dichtgehouden met een neusklem. Welke en hoeveel onderzoeken u krijgt hangt af van uw klachten.
Voor de uiteindelijke diagnose is het soms nodig om weefsel af te nemen. Dat kan op verschillende manieren. Bij een longbiopsie haalt de radioloog met een naald een klein stukje weefsel (een biopt) uit de long weg. De patholoog onderzoekt dit stukje weefsel onder de microscoop. Zo krijgt de zorgverlener meer inzicht in uw diagnose.
Om uw uithoudingsvermogen te onderzoeken kan uw zorgverlener voorstellen om een zes minuten looptest te doen. Tijdens de looptest kijkt de zorgverlener hoe ver u kunt lopen in zes minuten. De zorgverlener kijkt ook naar hoe lang u het lopen volhoudt. Daarnaast worden uw hartslag, ademtempo en het zuurstofgehalte in uw bloed tijdens de test gemeten.
Soms is het nodig om de samenstelling van de vloeistof in uw longblaasjes te laten onderzoeken. Dit kan gedaan worden door een broncho-alveolaire lavage (BAL). Bij een BAL worden uw kleinere luchtwegen en longblaasjes gespoeld. Dit wordt gedaan met een een slang, de bronchoscoop. De bronchoscoop spuit vloeistof in een gedeelte van uw long, hierdoor wordt de long gespoeld.
Er is niet één behandeling voor CTD-ILD. Hoe en of u behandeld wordt, hangt af van uw situatie.
Soms is er geen behandeling nodig of mogelijk;
Het kan ook zijn dat u een behandeling krijgt om de klachten te verminderen. De ILD geneest hiermee niet.
Een gezonde leefstijl, voldoende beweging en goede voeding zijn belangrijk. Soms hoort fysiotherapie en longrevalidatie ook bij de behandeling.
